Zespół zamknięcia
Zespół zamknięcia (locked-in syndrome, LIS), przejawia się brakiem objawów behawioralnych w postaci niemożności nawiązania kontaktu i brakiem reakcji celowych. Występuje tetraplegia i afonia, ale zachowane są świadomość, zdolności poznawcze i czucie (Laureys, 2005; Bruno i in., 2008; Schnakers i in., 2009; Sledz, Oddy, Beaumont, 2007). Studium przypadku osoby w zespole zamknięcia potwierdziło, że funkcjonowanie poznawcze było u niej na poziomie średnim lub powyżej, nie wykryto problemów emocjonalnych, jakość życia była zadawalająca i odczuwanie bólu było na poziomie normalnym (Wilson, Hinchcliffe, Okines, Florschutz, Fish, 2011). Można to potraktować jako dowód, że przy braku innych strukturalnych lub funkcjonalnych zaburzeń mózgowych, osoba w LIS jest w pełni zdolna do podejmowania własnych decyzji (Schnakers, Majerus, 2012). Niejednokrotnie zdarza się, że są zachowane ruchy pionowe gałek ocznych i mruganie, co umożliwia nawiązanie komunikacji. Zdecydowana większość osób (83%) w zespole zamknięcia żyje przez 10 lat, ale są też i tacy, którzy przeżywają 20 lat (Doble, Haig, Anderson, Katz, 2003; Katz, Haig, Clark, DiPaola, 1992). To kolejny argument za jak najszybszym diagnozowaniem tych osób i poszukiwaniem możliwości komunikacji pozawerbalnej.
W przebiegu LIS wymienia się dwie fazy: ostrą i chroniczną (Laureys i in., 2005). Niejednokrotnie w pierwszej fazie nie jest możliwe odróżnienie stanu LIS od śpiączki. Często stosowane są: sztuczny oddech, sztuczne karmienie, bierna rehabilitacja (Gaber, 2010), tracheotomia czy założenie sondy. W drugiej fazie, pojawiają się pewne minimalne ruchy, ale nadal zdolności motoryczne są mocno ograniczone. LIS jest skrajnym przykładem nienaruszonego prawie całkowicie funkcjonowania poznawczego (Bruno, Bernheim, Schnakers, Laureys, 2008), przy zniszczonych ścieżkach neuronowych odprowadzających sygnały motoryczne do mięśni szkieletowych z wyjątkiem tych, które przekazują sygnały do nerwu okoruchowego. Powstaje to na skutek uszkodzenia pnia mózgu w części brzusznej (most lub śródmózgowie). Wilhelm, Jordan, Birbaumer (2006) obserwowali 250 pacjentów w zespole zamknięcia i wyniki potwierdzają, że mając wsparcie społeczne i możliwość komunikowania się, mogą żyć aktywnie w społeczeństwie (Gosseries, Bruno, Vanhaudenhuyse, Laureys, Schnakers, 2009; Laureys i in. 2005; Lulè i in., 2009).
Określenie “zespół zamknięcia” zostało po raz pierwszy wprowadzone w 1966 roku przez Pluma i Posnera (Posner, Saper, Schiff, Plum, 2007). Występuje: (1) obecność trwałego otwarcia oczu (obustronne opadanie powiek powinno być wykluczone jako czynnik komplikujący), (2) zachowana świadomość środowiska, (3) bezgłos lub hypophonia, (4) quadriplegia, (5) podstawowy sposób komunikacji, który wykorzystuje ruch poprzeczny lub pionowy oka oraz mruganie górnej powieki do sygnalizowania odpowiedzi tak/nie. Zespół zamknięcia można podzielić na trzy kategorie (Bauer, Gerstenbrand, Rumpl, 1979): (A) LIS klasyczny, który charakteryzuje quadriplegia i anarthria z zachowaną świadomością i pionowymi ruchami oczu lub migający; (B) niepełne LIS, w którym stwierdza się przejawy dobrowolnego ruchu inne niż pionowe ruchy oczu oraz (C) całkowity LIS składa się z kompletnego bezruchu, w tym także ruchów oczu.
Przy stosowaniu oceny behawioralnej może się zdarzyć błąd diagnostyczny, bowiem przy pełnym zespole zamknięcia osoba jest całkowicie bierna. Badacze sugerują zastosowanie elektroencefalografu, dzięki któremu można zaobserwować reakcję na znajome dźwięki, swoje imię czy znajome nazwy (Schnakers i in., 2009). W wielu badaniach potwierdziła się zasadność zastosowania BCI, czyli interfejsu mózg-komputer (brain – computer interface) do wykrywania świadomości oraz stworzenia możliwości komunikowania się osób w zespole zamknięcia (Chatelle i in., 2012; Kübler, 2009; Lulé i in., 2012). Wykorzystanie techniki BCI pozwala na komunikację mózgu z otoczeniem bez przechodzenia informacji przez nerwy obwodowe i mięśnie (Lehembre i in., 2012). Próby komunikacji można nawiązać wykorzystując tę metodę, tylko wtedy gdy mamy pewność, że osoba ma zachowane rozumienie mowy, wolę i trwałą uwagę (Gosseries i in. 2009). Wśród innych technik komunikacji alternatywnej, Panasiuk (2014) wymienia system alfabetyczny, system samogłosek i spółgłosek, systemy komputerowe oraz EEG. Wszystkie te metody mają swoje zalety, jednak nie dają pełnej możliwości komunikowania się.
(fragment książki: Kwiatkowska, A., Czyżewski, A. (2017). Komputerowe oko świadomości. Warszawa: Akademicka Oficyna Wydawnicza)
